Trên giường bệnh nhỏ tại Bệnh viện Trung ương Huế, sau gần hai tháng ghép gan thành công, bé Hiếu vui và khỏe hơn trước, ngoan, ít quấy khóc. Bé vẫn còn yếu, làn da nhợt nhạt, đang tập ăn cơm và hạn chế truyền thức ăn qua ống sonde dạ dày.
Mẹ bé, chị Phạm Thị Thanh Thúy, 31 tuổi, mắt thâm quầng do thiếu ngủ và chăm con lâu ngày, song không giấu nổi niềm hạnh phúc và biết ơn cuộc đời đã cho con cơ hội sống. "Bao nhiêu đau đớn, cực nhọc tôi có thể chịu được, chỉ mong con khỏe mạnh", chị Thúy nói hôm 20/5.
Chị Thúy chăm sóc bé Hiếu tại viện. Ảnh: Nhân vật cung cấp
Bé Hiếu chào đời tháng 12/2023, chưa bao lâu thì vàng da toàn thân, vàng mắt tăng dần. Khám ở Bệnh viện Đa khoa khu vực Bắc Quảng Bình, rồi vào Bệnh viện Trung ương Huế, bác sĩ chẩn đoán teo đường mật bẩm sinh. Đây là bệnh hiếm, chưa thể sàng lọc, triệu chứng lâm sàng là phân nhạt màu liên tục, vàng da tăng dần. Thông thường trẻ bị teo mật cần được phẫu thuật trước ba tháng tuổi. Trường hợp không mổ, trẻ chỉ sống khoảng 2-3 năm.
Hiếu trải qua ca phẫu thuật lần đầu tiên cắt túi mật khi một tháng 20 ngày tuổi, sau đó được phẫu thuật sa ruột thoát vị bẹn. Bé phải nhập viện nhiều lần vì nhiễm trùng, sốt cao, sưng phù tay chân, bụng chướng, thể trạng yếu ớt. Các bác sĩ chẩn đoán gan mạn giai đoạn cuối tiến triển, đáp ứng kém với điều trị, tiên lượng dè dặt.
Chị Thúy nhớ ngày bác sĩ gọi vào phòng tư vấn "bé cần ghép gan càng sớm càng tốt, nếu không khó qua khỏi". "Lúc đó tim tôi như ngừng đập", chị kể, miêu tả con trai khi ấy má hóp lại, da vàng, bụng chướng.
Chi phí cho ca ghép gan khoảng 500 triệu đồng. "Tôi bủn rủn, làm sao cứu con với hai bàn tay trắng?", chị Thúy không ngủ được. Gia đình 5 người, chồng chị làm tự do, thu nhập chỉ 2 triệu đồng/tháng, còn chị Thúy chăm con bệnh, ông bà làm nông chỉ đủ ăn. Cả gia đình lo lắng hơn khi được cho biết tỷ lệ thành công của ca ghép gan không chắc chắn 100%, trong khi hoàn cảnh kinh tế lại khó khăn, vay mượn không đủ. Nhiều người khuyên gia đình từ bỏ hy vọng "tốn kém như vậy, hay thôi, ghép gan cũng vẫn có trường hợp thất bại".
May mắn, bé Hiếu được chương trình Mặt trời Hy vọng (Quỹ Hy vọng - VnExpress) hỗ trợ một phần chi phí ghép gan. Cả hai vợ chồng đều sẵn lòng hiến một phần gan để ghép cho con, tuy nhiên xét nghiệm không tương thích. Thật may, một người chết não tại TP HCM hiến tặng lá gan phù hợp với bé. Gan được chuyển đến Bệnh viện Trung ương Huế, các bác sĩ tiến hành ghép cho bé vào tháng 3.
Ca phẫu thuật kéo dài 12 tiếng, từ 6h tối đến sáng hôm sau, người mẹ cả đêm thức trắng cầu nguyện mọi việc suôn sẻ. Cuối cùng, bác sĩ bước ra thông báo ca ghép thành công, em bé vượt cửa tử, chị Thúy ôm mặt khóc vì sung sướng, "không tin vào tai mình".
Tuy nhiên ghép xong, bé đối mặt với biến chứng nhiễm trùng nặng, phải phẫu thuật hai lần, duy trì thở máy. May mắn sau quá trình hồi sức, các chỉ số ổn định dần.
Bệnh nhi hồi phục sau ca ghép gan. Ảnh: Gia đình cung cấp
Ghép gan là một trong kỹ thuật phức tạp nhất của chuyên ngành tiêu hóa - gan mật, mang lại cơ hội sống cho nhiều người bệnh gan giai đoạn cuối. Năm 2022, toàn cầu ghi nhận hơn 37.000 ca ghép, trong đó đa phần ghép từ người cho chết não. Kỹ thuật ghép gan từ người cho sống phổ biến ở một số nước châu Á, trong đó có Việt Nam. Các chuyên gia cho biết phần lớn ca ghép gan ở nước ta đều từ người cho sống, tỷ lệ bệnh nhân sống sau 5 năm đạt 75%, tương đương các nước.
Các bác sĩ nhìn nhận chi phí là một trong những rào cản khiến số ca ghép gan chưa nhiều. Đa số bệnh nhi bệnh gan mạn giai đoạn cuối phải liên tục nhập viện hoặc tái khám, khiến gánh nặng tài chính nặng nề. Thông thường, chi phí nằm viện trong 40 ngày tốn khoảng 300 triệu đồng. Sau ghép, bé phải tái khám thường xuyên, đòi hỏi chế độ ăn uống, vệ sinh sạch sẽ, ước tính tốn kém 5-10 triệu đồng mỗi tháng. Đặc biệt trong hai năm đầu, chi phí mỗi năm khoảng 200 triệu đồng.
"Nghe bác sĩ nói cháu ổn rồi, nước mắt tôi cứ tuôn trào, những ngày chờ đợi trong lo lắng đã tan biến, giờ chỉ còn niềm hạnh phúc không thể diễn tả nổi", người mẹ nói.
Thúy Quỳnh
